Hvordan tenkte jeg og hva opplevde jeg?

Posted by on jul 1, 2017 in HISTORIE
Hvordan tenkte jeg og hva opplevde jeg?
Du får noe hardt slått i hodet og havner på gulvet. Mans du ligger der nede, passer man på å bruke hammeren som nettopp slo deg ned, til å spikre fast klærne dine til gulvet slik at du i hvert fall ikke kan reise deg mer…

Nå er nok situasjonen noe helt annet 20 år etter at jeg var igjennom det hele, men det jeg kommer til å skrive nå er en beskrivelse av opplevelsen og følelsene jeg erfarte den gangen. Jeg skjønte det ikke da. Ikke før etter mange år. Jeg har således brukt veldig lang tid på å forstå og formulere for meg selv det jeg nå skriver. Sånn rent objektivt kan vel det jeg opplevde, og mange med meg, sammenlignes med et overgrep. Dette sier jeg ikke med noe nag til enkelte personer (selv om jeg fortsatt har problemer med noen som burde visst bedre). De gjorde bare jobben sin og var egentlig ofre de også. Nei, det var isteden praksisen og holdningen som hadde utviklet seg i vårt moderne helsevesen, og som jeg møtte, jeg skriver om. Den var som en klam hånd som trykket meg ned, og som ville få meg på rett plass. Man måtte jo være realist.

Sykepleiere, pleiere, leger og annet helsepersonell har blitt grundig trent i hvordan de skal behandle en pasient som har fått en kronisk diagnose, og sånn skal det selvsagt være. Det gjelder å vise empati, men samtidig også formidle en virkelighet slik at vedkommende får et realistisk forhold til sin situasjon. Kort og litt sarkastisk uttrykt: “You are fucked – deal with it”. Jeg hadde fått en diagnose på en kronisk, progressiv autoimmun alvorlig sykdom. Siden den er kronisk, måtte jeg lære å leve med den resten av livet. Den virker kanskje drøy, men det er faktisk det som formidles når noen sier til meg at det ikke er noe jeg kan gjøre.

Fastlegen sa bombastisk: “Du kan ikke ha klasse-2 førerkort lenger for du har MS”, eller “du kan ikke ta dykkersertifikat for du har MS”. Begge utsagnene viste seg å være usanne. Den første testet jeg på Sunnås med positivt resultat, men jeg fulgte aldri opp. Ved nærmere undersøkelse med en ekspert på MS og trykk ved universitetet i Bergen, fikk jeg bekreftet at det ikke ville være noe problem i seg selv å dykke med MS, så derfor har jeg sportsdykker-sertifikat fra PADI i dag. Hvordan kunne en fastlege si noe så kategorisk uten å undersøke? Sånn var det da, nå er det sikkert litt mer nyansert.

Mitt forsøk på å finne veien videre og løsningen på min situasjon ble til og med beskrevet som et “naturlig reaksjonsmønster” som helsepersonell og de nærmeste måtte forholde seg til. Sjokk-fasen, reaksjons-fasen, reparasjons-fasen og nyorienterings-fasen… Det er vel og bra det, men når en persons tro på at noe kan gjøres med sykdommen vedkommende er diagnostisert med møtes av nok en klassifisering blir det feil.

Vi er alle programmert og opplært til å tenke slik. Jeg gjorde det selv i mange år. En gang på MS-senteret fremførte en annen deltaker og jeg en sketsj hvor vi veldig tydelig forklarte til vårt publikum hva situasjonen var og latterliggjorde enhver tro på at vi kunne gjøre noe med det og bli bedre. En slags bittersøt erkjennelse hvor konklusjonen var at vi kunne trøste oss med at vi ikke var alene i båten som synker.

Den gang sa de lærde faktisk gang på gang at det ikke var noe jeg kunne gjøre for å påvirke min situasjon. BULLSHIT – Jeg blir forbannet når jeg tenker på det. Her kjenner jeg at det kan være et snev av bitterhet som dukker frem. Spesielt mot de lærde som «visste bedre» og følte det som sin oppgave å fortelle hvor skapet skulle stå, men også overfor det faktum at det ikke er sant. Det finnes (og fantes også da) mange veier videre, og det skulle jeg ønske noen hadde vist meg. Det var nettopp i denne første fasen, når jeg var full av kampvilje og desperasjon etter å gjøre noe, som omgivelsene skulle vært der og heiet, men også vært klare med å formidle det vellet av muligheter det faktisk finnes til å gjøre noe med situasjonen. Men det skjedde ikke. Da som nå, var mange leger redde for å undersøke noe som ikke var medisinsk korrekt. Helsepersonellet bare hørte på legene. Og det samme gjorde mange andre mennesker rundt meg. Med andre ord: Alle lyttet på den gruppen som av frykt for å miste anseelse (eller jobben sin, noe som sjokkerende nok faktisk er en reell fare) hos kollegaer ikke ønsket å søke og være nysgjerrig på alle de historier og alternativer som etter hvert dukket opp. Harde ord, og det gjelder selvsagt ikke alle, men det er en utpreget holdning blant leger at man holder seg til det som er opplest og vedtatt inntil noe annet blir formidlet fra oven. Det er lov å tenke sjøl, mener nå jeg.

Da var det mye bedre det min daværende bedriftslege, Béla Tonay, innrømte og sa når diagnosen han hadde hjulpet meg å få til slutt var et faktum. Han var oppriktig lei seg og sa: “Jeg aner ikke hva du kan gjøre. Skaff deg en pose B-vitaminer for det er bra for nervesystemet”. Han var en lege som virkelig var der med meg.

Pleiehjem er fulle av folk som lutrygget sitter og stirrer tomt ut i luften. De har mistet alt håp og kommer ingen vei, og det verste er at omgivelsene og autoritetene er med på å gjøre dem slik, og ikke bare sykdommen. Jeg var noen ganger på besøk på pleiehjem og kunne skimte noen skygger som satt stille for seg selv i en krok. MS fikk jeg vite at diagnosen var. Igjen, det gjøres en formidabel innsats for alle som jobber på slike steder, og all respekt og ære til dem. Det mener jeg virkelig. Nå kan jeg bare skrive det jeg selv tenker, kanskje det er noe brukbart i det.

Det er gnisten jeg snakker om. Et tenn-stål lager bare en liten gnist, som antenner en liten samling tørr kvist og fin mose, som igjen starter en brann i noen større biter for til slutt å danne et sprakende bål. Den lille gnisten er så lett å kvele, og da blir det aldri noe bål. Jeg var heldig at ikke gnisten slukket, noe som gjør at jeg i dag kan skrive dette.

En gang sa nevrologen til meg. “Vi kan vel være enige i at du har en fått en aggressiv form for MS”. Han hadde studert progresjonen det hadde vært siden jeg fikk diagnosen. Det ble heldigvis ikke min skjebne, eller det kommer selvsagt an på hvordan man ser det, men slik oppfatter i alle fall ikke jeg det. Og så har du de som ikke bare har fått en hammer i hodet, men er blitt rammet av et helt vogntog. Her finnes alle kategorier, og jeg skriver bare om en av dem, min egen.

I dag er jeg optimist. Den vonde statistikken fikk ikke påvirke meg, og den klamme hånden kunne ikke kneble meg. Jeg gikk mine egne veier. En diagnose er ikke meg, det er bare en beskrivelse av kliniske observasjoner som ble gjort en gang i 1997, en merkelapp på en samling symptomer, hvor mange ikke lenger er der i dag. Det er ikke noe som eksisterer i seg selv, og som jeg har pådratt meg. Jeg er IKKE en MS-er. Jeg HAR ikke MS. Jeg fikk en diagnose en gang, og det kan godt hende jeg hadde fått den igjen hadde jeg gått igjennom alle testene på nytt. Men det er slett ikke det samme som at det er noe som jeg har FÅTT, og som gjelder for all fremtid. For noen fortoner det seg sikkert som at jeg banner i kirken, og det jeg sier virker veldig provoserende, men hvorfor det? Det er da fritt opp til enhver å ikke ville fanges i en bås, og jeg vil i innleggene om kommer forklare hvorfor jeg har denne troen..

En kameleon har ingen bestemt farge

Det finnes ikke noe som heter en blå kameleon, for den skifter farge avhengig av miljøet rundt den. I morgen kan den være grønn, når den klatrer oppover et stort grønt blad. Slik forholder jeg meg også nå til diagnosen jeg en gang fikk…
Liker det du leser ?

Gjør meg en STOR tjeneste: lik

og del det med andre.

9 Comments

  1. kåre g
    juli 2, 2017

    gjennomtenkt og godt skrevet lars. Du er en positiv person og det er viktig for alle med ms . Selv har jeg kanskje ikke ms lengre. Etter møte med lund på rh for et par år siden fremla jeg påstanden om at jeg kanskje var frisk igjen og da sa han at det var noen som fikk sin ms utbrent. så jeg takker min gud for at jeg er så priviligert

    Reply
    • Lars
      juli 2, 2017

      Takk for din kommentar Kåre. Jeg har også hørt det uttrykket. Målet må jo være at det fenomenet kan bli alle med MS sin erfaring…

      Reply
  2. Bjørg S. Pettersen
    juli 3, 2017

    Hei Lars. Takk for dine ord, vi er nok mange med MS som kjenner oss igjen i det du skriver.
    Lykke til videre. ?
    Bjørg

    Reply
    • Lars
      juli 3, 2017

      Takk Bjørg

      Reply
  3. Wenche
    juli 3, 2017

    Hei ? Det er en glede å lese dine velskrevne tanker og opplevelser. Også minner du oss alle på at vi kan bruke kameleoen som en metafor hvis vi vil og når vi vil. Ha en god sommer, Lars. Gode øns ker fra Wenche og Terje

    Reply
    • Lars
      juli 3, 2017

      Takk og god sommer til dere også
      / Lars

      Reply
  4. Gautam
    juli 6, 2017

    Gode og interessante refleksjonar, Lars. Og slett ikkje svarte tankar, slik eg les det. Eg synes du skal redigere bort din unnskyldende innledning fordi dine tankar fortjener å stå fram tydeleg, utan eit slør av usikkerhet.

    Reply
    • Lars
      juli 6, 2017

      Takk for tilbakemeldingen. Jeg følger ditt råd. Innledningen er fjernet.

      Reply
  5. Runa Helmersen
    juli 6, 2017

    For en prosess! For noen tanker! Og for en gnist!! Her er ingen grunn til å skjule sin gnist, tenker nå jeg. Du er ganske så velbalansert , så jeg støtter innlegg om mer klarhet. Gjenkjenner mange ting fra egen kreft-prosess for snart 30 år siden, og tenker at nå må da sannelig placebo snart være godt nok dokumentert. Takk, Lars!

    Reply

Leave a Reply

Follow this blog

Get every new post delivered right to your inbox.