Er ikke det å forvente da?

Posted by on jul 9, 2017 in ANNET, FAKTA, HISTORIE
Er ikke det å forvente da?

Symptomer til ingen nytte

Budskapet var entydig. Jeg har fått en kronisk sykdom de ikke kan gjøre noe med. Det som ble sagt i tiden etter diagnosen og som jeg hadde snappet opp i årene før, var med på å forme mine tanker og mitt sinn i årene som fulgte. Det er merkelig hvordan forestillinger hadde festet seg i mitt vesen og som bidro til de reaksjoner jeg hadde, følelser jeg fikk og valgene jeg tok.

Jeg opplevde en rekke symptomer, og besluttet derfor å skrive dem ned for å ta det med til nevrologen i mitt første møte med ham etter diagnosen. Jeg tenkte at det måtte være nyttig som en forberedelse, og noe man kanskje kunne ta tak i.

Inne på legens kontor, gav jeg ham mine notater, flere A4 sider. Han tok i mot arkene, bladde raskt i gjennom mens han så vidt skumleste. Uten å se så veldig nøye på det, la han dem fra seg på pulten og viste i grunnen tydelig med sitt kroppsspråk, at dette var det liten vits å grave i. Han begynte i stedet å snakke om sykdommen:

Som en trøst sa han: “Det er nye og effektive medisiner rett rundt hjørnet” (20 år siden, et veldig stort hjørne spør du meg.)

Eller: “Det er 30% sjanse for at forløpet er godartet”

Eller: “Det hender at sykdommen brenner ut etter noen år”

Jeg fikk uttrykket “vi kan dessverre ingenting gjøre” ettertrykkelig forsterket, som for på en måte å hjelpe meg å realitets-orientere meg selv.

Min erfaring med leger og nevrologer i tiden som fulgte var at de aller fleste var lite interessert i symptomer, for, saken er den at MS er full av forskjellige og rare symptomer, så det kan jeg bare forvente meg fremover. Og dukket det opp noe nytt, var det enkelt å bare putte det i MS-sekken som en god forklaring på det hele. Jeg fikk en sterk følelse av at det var feil av meg å fokusere på hva jeg opplevde i kroppen av symptomer. I journalen fra den tiden sto det til og med “… betydelig opptatt av symptomer …”, og dette synes jeg ikke akkurat talte til min fordel. Jeg kunne selvsagt få medisiner som skulle dempe det mest plagsomme. Og når jeg sier dempe, er det et kjennetegn på hvordan MS blir sett på og behandlet generelt (noe jeg vilskrive om i et senere innlegg). Jeg fikk Imovane innsovningstabletter, og Rivotril eller andre muskelavslappende medisiner som Baklofen. Til slutt fikk jeg gå hard-core med Betaferon-sprøyter jeg måtte sette på meg selv annen hver dag. Dette var såkalt bremse-medisin. Den kostet skjorta, men var heldigvis på blå resept, og hvis jeg hadde flaks, kunne den redusere progresjonen av sykdommen en smule.

Se hvilket budskap mitt åpne sinn fikk i denne nye fasen av mitt liv, fra de som skulle veilede, trøste?, og behandle meg:

Jeg kan forvente en forverring (lyse utsikter, synes du ikke?), men jeg kan (hvis jeg er heldig) redusere den med 30% ved å sette disse sprøytene på meg selv (1ml annen hver dag) som gir meg en del bivirkninger og koster samfunnet en formue i året. Men jeg hadde ikke mye valg. Måtte jo bare gripe de halmstrå som ble tilbudt meg. (en eller annen gang i år 2000). Sprøytene viste seg etter hvert å være så pass plagsomme og lite virkningsfulle at jeg sluttet etter et par år (juli 2002). Da hadde statskassen blitt lettet for noen hundre tusen, og det grådige legemiddelfirmaet blitt adskillig rikere.

En medisins prismodell

Jo verre en sykdom er, jo dyrere er medisinen. Det aksepteres i tillegg sterkere bivirkninger og mindre sjanse for å ha effekt. – er ikke det betenkelig? Derfor er det jo fantastisk at legemiddelfirmaene selvsagt motstår fristelsen til å utnytte dette. For det ville vært uhørt å tenke noe annet?


Når jeg fortsatt merket forverring ble jeg så fylt av frykt at jeg ombestemte meg og ville starte med sprøyter igjen. (Dette var jo eneste muligheten, og på den tiden ble det ikke tilbudt stamcelle-behandling hverken i Russland eller i Sverige). Det fikk jeg IKKE, fordi legene vurderte at behandlingen ikke virket på meg. Det var jo klart en riktig vurdering fra deres side, men for meg opplevdes det hele som et hardt slag: “Vi kan ikke hjelpe deg, og det som kunne ha hjulpet deg litt, hvis du var heldig, vil vi ikke gi deg.” (sept. 2002). Bunnløs fortvilelse.

(Her spiller min hukommelse meg et puss. For ifølge en epikrise fra okt. 2000 var jeg fornøyd med Betaferon-behandlingen da. Jeg hadde tydeligvis en periode i begynnelsen hvor jeg var optimist, men etter hvert forsvant den følelsen. Jeg holdt jo på i 2 år).

Legg merke til at min forestilling av hva sykdommen var og hvilke utsikter jeg hadde, hele tiden fylte mitt sinn og styrte hva jeg tenkte. Dette hadde hele miljøet rundt meg, leger, helsevesen, litteratur, brosjyrer, samfunnet og folks oppfatning plantet dypt i min sjel. Jeg lurer på hva som hadde skjedd hvis man isteden hadde formidlet noe annet?

En annen måte å tenke på

Slik var det i mange år, helt til jeg i en hylle på Tanum bokhandel fant en bok med tittelen “Från MS-diagnos till bätre hälsa” av den svenske legen Birgitta Brunes som hadde en helt annen oppfatning enn det jeg hadde møtt tidligere. Hun hadde selv fått diagnosen MS, og behandlet seg selv og andre med hell. Et symptom er for henne et budskap fra kroppen om hva som var galt. Det var derfor om å gjøre å kartlegge alle symptomer så grundig som mulig for på den måten å forstå budskapet. Da kunne hun se hvor feilen lå og tilpasse behandlingen i henhold til det. Selv om Birgitta Brunes er godt kjent i nevrolog-miljøet fordi hun var kontroversiell og gikk sine egne veier (basert på fagkunnskap og forskning), var det bare én nevrolog som turte å følg opp og ville undersøke hva Birgitta gjorde. Problemet var at hun måtte selv være veldig forsiktig slik at hun ikke fikk problemer med fagmiljøet og kollegaer. Birgitta måtte også hele tiden passe seg for ikke å miste sin lisens, og var det en lege som støttet henne, var vedkommende fort uglesett eller risikerte å miste jobben.

Noen er det synd på og andre burte ****es

Det kan ikke være lett å være nevrolog. Her skal de behandle sykdommer som de selv mener er umulig å behandle. Og hvis de gjør det på en måte som ikke er opplest og vedtatt, blir de fort upopulære eller risikerer å miste lisensen. Dette er baksiden av vårt gode helsevesen, det vi tror er bygget på moderne og seriøs forskning. Denne siden kommer sjelden aller aldri frem i media. Så jeg synes oppriktig synd på mange av dem, særlig de som ærlig og oppriktig ønsker å hjelpe de pasientene som lider av noe som ikke kan helbredes med tradisjonell medisin eller ved å følge dagens retningslinjer. Disse legene må derfor tenke nytt og utenfor boksen med fare for sin egen jobb og karriere.

De jeg derimot ikke synes synd på, og som jeg mildt sagt er forbannet på, er de legene og forskerne som “vet” bedre og som motarbeider slik nytenking, og faktisk er med på å trykke ned de som tenker annerledes. Der har jeg opplevd mye, som jeg faktisk kunne skrive om.

Men det får bli en annen gang 🙂

PS. Flasken inneholder ampullene til alle sprøyter jeg satte på meg selv i den perioden.
Liker det du leser ?

Gjør meg en STOR tjeneste: lik

og del det med andre.

Leave a Reply

Follow this blog

Get every new post delivered right to your inbox.